Marynarka Wojenna RP
Untitled Document
poczta Marynarki Wojennejserwis informacyjny ZIMW
Gdynia 2011-03-17 13:10
1% dla Julki Biernackiej
KRS 0000099691

Te magiczne cyfry mają ogromna moc i przynoszą szczęście. Od Państwa ofiarności zależy przyszłość naszej Juleczki. Zaznaczenie w zeznaniu podatkowym deklaracji przekazania swojego 1% podatku na rzecz Julki Biernackiej to dla nas szansa na sprostanie ogromnemu wyzwaniu jakim jest wychowanie niewidomej-niepełnosprawnej ale bardzo mądrej dziewczynki. Jeżeli nie macie Państwo innego pomysłu na przekazanie swojego 1% to my z całego serca o to prosimy i szczerze dziękujemy.

Storna Internetowa Julki Biernackiej

 O Juli

Julcia – niewidoma dziewczynka z szeregiem dodatkowych niepełnosprawności urodziła się 20 kwietnia 2000 r. po cięciu cesarskim w 24 tygodniu ciąży. Nie stwierdzona przez zespół lekarzy (mimo wcześniejszego czterotygodniowego pobytu w szpitalu) ciąża pozamaciczna szyjkowa spowodowała dramatyczny poród, w trakcie którego tak Mama jak i Julka omal nie straciły życia.
Silny krwotok i utrata 4,5 l krwi doprowadziły Mamę do wstrząsu i zatrzymania krążenia na 30 min. Juleczka w stanie krytycznym została przewieziona do Szpitala Specjalistycznego, gdzie była kilkakrotnie reanimowana.
Patologiczny przebieg ciąży, przedwczesny poród (24 tydzień), bardzo niska waga (560g), kilkakrotna reanimacja, wylewy krwi do mózgu, niewydolność oddechowa (55 dni podłączona do respiratora), ogólna niedojrzałość i bardzo intensywne działania medyczne spowodowane koniecznością ratowania życia doprowadziły do szeregu uszkodzeń i nieodwracalnych zmian, wynikiem których jest bardzo poważna i złożona niepełnosprawność Juleczki.

Start w życie, któremu najwięksi optymiści nie dawali żadnych szans to pasmo dramatów. Jednak wiara, miłość i determinacja doprowadziły nas do dziewiątego roku życia naszego dziecka.
Bardzo duża ilość tlenu niezbędna w przebiegu leczenia okołoporodowego spowodowała trwałą utratę wzroku.
Z medycznego punktu widzenia Julka jest w pełni niewidoma. Jednak poprzez żmudną terapię widzenia udało się wypracować reakcję na kolory, silne światło i jaskrawe kontrasty. To bardzo ważne, by mózg otrzymywał bodźce wzrokowe. Funkcjonalnie poznajemy świat za pomocą pozostałych zmysłów. Rozszerzamy świadomość otaczającego świata, z łatwością rozpoznaje konkretne przedmioty codziennego użytku.

Juleczka urodziła się z hypoplazją móżdżku. Wada ta przejawia się przede wszystkim wiotkością, problemami w utrzymaniu równowagi, zaburzeniami przestrzennymi ale także opóźnionym rozwojem funkcjonalnym, psychomotorycznym i mowy. Jest to wada nieuleczalna, ale bardzo intensywna rehabilitacja może doprowadzić do znacznej poprawy: inne okolice mózgu na skutek stymulacji mogą przejąć czynności uszkodzonych obszarów.
Juluś była tak wiotka, że można było Ją zwinąć w kłębuszek. Niezliczona ilość godzin rehabilitacji sprawiła że dziś samodzielnie czworakuje, siedzi i wstaje a przy pomocy ludzi lub sprzętu chodzi! Pracujemy nad wzmacnianiem mięśni bioder (podwichnięcia) i kręgosłupa (skolioza 40stopni). Marzeniem jest samodzielne poruszanie.

Zniekształcenia buzi to wynik ciasno ułożonej ciąży w szyjce macicy. Juleczka nie może całkowicie zamknąć ust, co powoduje kłopoty tak z oddychaniem i jedzeniem, jak mową i częstymi infekcjami.

Problem mówienia nie jest zupełnie zdiagnozowany. Największą rolę gra neurologia i brak przekazu sygnałów z mózgu do mięśni twarzy, poza tym wiotkość, brak odruchów ssania i połykania, nadwrażliwość, gotyckie podniebienie, deformacja twarzoczaszki.

To wszystko składa sie również na problemy z jedzeniem. Do tego dochodzi jeszcze niedojrzałość układu pokarmowego, alergia i nadmiar wydzieliny. Po urodzeniu Julka nie miała odruchu ssania i konieczne było karmienie sondą. Widmo karmienia strzykawką to już koszmar z przeszłości, dziś Juleczka zjada posiłki delikatnie rozdrobnione. Pije z kubka. Marzymy o gryzieniu i ssaniu. Nasza córeczka nie mówi, dlatego olbrzymim sukcesem jest opanowanie przez Julkę języka migowego jako alternatywnej formy porozumiewania się. Świadomie wypowiada głoski i wokalizuje. Nie ustajemy w walce o werbalizacje.

Kłopot z paluszkami to zaciśnięcie się sznurów doprowadzających pokarm i powietrze do płodu wokół kończyn i w konsekwencji samoamputacja, palcozrosty i deformacja. Po pięciu operacjach przeprowadzonych na przestrzeni 5 lat udało się rozdzielić paluszki obu rąk . Sprawność rączek jest niezwykle ważna dla funkcji poznawczych i komunikacyjnych. W przyszłości rozważamy zabiegi mające na celu rekonstrukcję brakujących paliczków. Aktualnie przymierzamy się do nauki alfabetu Braila.

Julka w świadomie komunikuje potrzeby fizjologiczne, samodzielnie myje rączki, zdejmuje ubranie. Musimy włożyć jeszcze dużo pracy w samoobsługę. Ciężka niepełnosprawność Juleczki powoduje, że Mama musi z nią spędzać cały czas, jednocześnie nieustannie się doszkalając w zakresie rehabilitacji domowej.
Za nami ogrom ciężkiej pracy i pewnie jeszcze więcej przed nami. Ale najważniejszym celem jest szczęście naszej córeczki!

Wersja do druku             


 
 
Poleć tę stronę znajomemu Dodaj do ulubionych Ustaw jako stronę startową
Uwagi na temat strony kieruj do Webmastera. Innych informacji dotyczących
Marynarki Wojennej RP udziela Rzecznik Prasowy Dowódcy MW.
Każdorazowe wykorzystanie materiałów ze strony Marynarki Wojennej w całości lub we fragmencie wymaga pisemnej zgody.
© 2004 Marynarka Wojenna RP. Wszelkie prawa zastrzeżone.