Marynarka Wojenna RP
Untitled Document
poczta Marynarki Wojennejserwis informacyjny ZIMW

Apel Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”


"My rodzice MIKOŁAJA OSTANÓWKO zwracamy się do Państwa o pomoc finansową na leczenie NOWOTWORÓW OBU JEGO OCZEK. Jest to bardzo rzadka choroba znana jako siatkówczak lub retinoblastoma. Walczymy z nią od kilku lat zmagając się z różnymi wznowami guzów. Naszemu synkowi wciąż zagraża usunięcie gałek ocznych. Dalsze leczenie oraz ciągłe podróże do lekarzy i laboratoriów przerastają znacznie nasz rodzinny budżet. Dlatego bardzo prosimy Was o wsparcie w walce o zdrowie i życie naszego synka."

Jolanta i Marcin Ostanówko



Środki finansowe (można też podarować 1% podatku , KRS 0000037904) prosimy wpłacać na konto Fundacja DZIECIOM "Zdążyć z pomocą" ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, gm. Bielany
Bank Pekao S.A. I/Warszawa nr 75 1240 1037 1111 0010 0957 3199
z dopiskiem : darowizna na leczenie i rehabilitację Mikołaja Ostanówko

Historia choroby

Mikołajek urodził się 14 kwietnia 2006 roku. Dostał 10 stopni w skali Apgara. Byliśmy bardzo szczęśliwi. Nawet śródmiąszowe zapalenie płuc , które przyplątało się w 3 tygodniu życia nie zmąciło naszej radości. W lipcu 2006 roku zauważyliśmy , że zdjęcia dziecka Mikołajka robione z lampą błyskową wychodzą od czasu do czasu ze złocistym odblaskiem lewej źrenicy. Pokazywaliśmy to znajomym , którzy nic dziwnego w tym nie widzieli, wręcz przekonywali nas, że oczka jeszcze uciekają lub po prostu kształtują się. W sierpniu kupiliśmy nowy lepszy cyfrowy aparat fotograficzny. Nowy aparat pokazał jednak jeszcze wyraźniej , że źrenica w lewym oczku Mikołaja daje jaśniejsze odblaski. To już nas zaniepokoiło. Poszliśmy więc z Mikołajkiem do okulisty wykonać badanie dna oka za pomocą oftalmoskopu. Pani doktor powiedziała , że widzi jakieś zmiany. Nie chciała nas straszyć najgorszym, więc wysłała nas do AM w Gdańsku. Tam dowiedzieliśmy się smutnej prawdy : nasz synek ma nowotwór w oczkach. Następnego dnia byliśmy już w Warszawie w szpitalu Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Po badaniach potwierdziło sie , że nowotwór Mikołaja to Retinoblastoma postaci obuocznej. W lewym oczku ma 8 mmx 4mm i zasłania plamkę żółtą czyli dziecko nie widzi na nie, conajwyżej światło, natomiast w prawym oczku są 2 guzy na obwodzie siatkówki. Na szczęcie TK mózgu, oczodołów, przestrzeni międzygałkowych, punkcja płynu mózgowo-rdzeniowego i szpiku były prawidłowe. Mikołajka zakwalifikowano do leczenia chemioterapią wg schematu JOE dla retinoblastoma. Otrzymał 2 cykle. Dnia 19 września 2006 roku chirurdzy wstawili mu cewnik centralny typu Broviac 4.2. To po prostu rurka plastykowa dochodząca do żyły głebokiej w klatce piersiowej, przydatna u dzieci przewlekle chorych, u których niezbędny jest stały dostęp dożylny do podawania leków, kroplówek (chemi), nawadniania, oraz częstego pobierania krwi. Oszczędzająca w ten sposób kruche i ciężko dostępne żyłki dziecka, a tym samym cierpienia dziecku. Następnie podano 2 kolejne chemie. Co 3 tygodnie musieliśmy więc stawić się w CZD na oddział onkologii. Tam też dowiadujemy się , że Mikołaj ma wirus cytomegalii. Na szczęście nieaktywny. Przed każdym przyjazdem do CZD w Warszawie trzeba zrobić morfologię i biochemię w laboratorium w Gdyni. Co 2-gi dzień trzeba zmieniać opatrunek Broviaca ( wszystko sterylnie czyste : koreczki, waciki, spirtus, rękawiczki, sole przepłukujące). Wykonuje je Jola, ja tylko jej asystuje. Mikołajek jest już blady jak ściana, nie ma włosków. Wymioty zdażają się coraz częściej. Po IV kuracji wykonano kontrolne badanie okulistyczne w znieczuleniu ogólnym. W oku prawym guzy w regresji typu II, w oku lewym guz w plamce w regresji typu I. Guzy obu oczu były bez cech aktywności. Kolejno podanoV i VI chemioterapię typu JOE. Dnia 23 stycznia 2007 roku wykonano badanie w znieczuleniu ogólnym. Wynik jak po IV kuracji. Podano jeszcze 2 chemioterapie i na tym zakończono leczenie. Niestety w maju 2007 roku badanie kontrolne w znieczuleniu ogólnym podczas pobytu na oddziale okulistycznym CZD stwierdziło wznowę w gałce ocznej lewej – wykonano termochemioterapię a następnie trzykrotnie krioterapię. W sierpniu 2007 roku stwierdzono wznowę guza w lewym oczku poniżej plamki żółtej. Zastosowano ponownie termochemioterapię. W październiku 2007 roku i kwietniu 2008 roku – wznowa w gałce ocznej prawej. (zdjęcia Mikołajka po krioterpaii dostępne poniżej) Bardzo się jej obawiamy bo mamy świadomość , że tylko na prawe oczko Mikołajek dobrze widzi. Zastosowano leczenie krioterapią czyli atakowanie guza niskimi temperaturami. Oczko po tym jest podrażnione, opuchnięte i obolałe. Na szczęście specjalne kropelki i czas przywracają normalny wygląd zewnętrzny. Na początku 2008 roku usuwamy Broviaca, Mikołaj załapał na ranie gronkowca złocistego. Podczas okulistycznych badań kontrolnych w maju, czerwcu , sierpniu, październiku 2008 roku guzy nie wykazują cech aktywności. Niestety w marcu 2009 roku stwierdzono masywną 5mm wznowę w prawym oczku. Jesteśmy załamani , mieliśmy nadzieję, że nowotwór nas zostawił. Niestety jego złośliwy charakter powraca w postaci nowych guzów. Dalsze leczenie polega na bardziej agresywnej chemioterapii typu ICE. Polega ona na podawaniu przez 5 dni 24 godziny na dobę różnej chemii. Po dwóch seriach co 3 tygodnie badanie w znieczuleniu ogólnym pokazuje , że guz się zmniejszył. Niestety nie widać wszystkiego bo wylew krwi zasłania pełen obraz . Krew musi zostać wchłonięta. Mikołaj dostaje kolejne 2 cykle chemii. Kolejne badanie w znieczuleniu 28 czerwca 2009 roku pozostawia jeszcze trochę wylewu , choć guz znowu się zmniejszył co ukazuje USG. Boimy się jednak czy nie doszło do rozsiewu komórek nowotworowych do wnętrza gałki ocznej, do ciałka szklistego. Doktor zaleca kolejne 2 chemie. 8 lipca 2009 roku wracamy do Gdyni po 5 serii. W pociągu Mikołajek zasypia, nie wymiotuje, czuje się dobrze. W nagrodę dla dzielnego pacjenta dostaje lody. 14 lipca nasz synek kończy 3 latka i 3 m-ce. 6-tą chemioterapię ICE mamy 23 lipca … Niestety 21 i 23 lipca wyniki morfologii i biochemii są zbyt słabe, aby pojechać do CZD, więc na razie czekamy na odbudowanie się krwi. Tydzień później wyniki krwi poprawiły się na tyle ,aby móc jechać do szpitala na 6 chemioterapię. 5-dób znowu w łóżeczku, mierzenie ilośći i ciężaru płynów, temperatur, itp na szczęście bez komplikacji. 6 sierpnia wypis i powrót do domu. Badanie kontrolne na okulistyce wyznaczone na 15 września.

02.09.09r. - Wakacje skończyły się dla nas bardzo miłym zaskoczeniem. Na powyższy apel fundacji wpłynęły pierwsze pieniążki na leczenie Mikołajka. Dziękujemy bardzo Wam , Ludziom Ogromnego Serca. Po prostu brak nam słów, jak docenić pomoc jaką od Państwa otrzymujemy. Szczególnie chcielibyśmy podkreślić, że odpowiedzieli ludzie , których wcześniej w ogóle nie znaliśmy. Wiara w Człowieka urosła w siłę !!! Mikołajek pozdrawia Was wszystkich z plaży na poniższym zdjęciu.

17.09.09r. - Badanie krwi wykazało poprawę morfologii, tylko erytrocyty lekko ponizej normy. Za to wątroba jeszcze się odbudowuje bo AspaAt (S) trzykrotnie powyżej normy. Badanie okulistyczne w CZD wypadło dobrze z małym znakiem zapytania. W jednym miejscu jest pewna niewiadoma czy jest to zmiana nowotworowa czy tez zmieniający się wciąż obraz regresji guza. Zalecenie to po prostu kolejna obserwacja w następnym badaniu. Zatem w napięciu będziemy czekać dalej. W między czasie Mikołajek zaczął już popijać mleko sojowe, soki buraczkowe oczywiście mieszane z czymś neutralizującym smak na słodszy napój. Próbujemy też specjalnych suplementów zdrowej diety zawierających bioflavonoidy, które mają też pomagać organizmowi w walce i profilaktyce nowotworowej. Na razie za wczesnie na jakieś konkretne wnioski , ale próbujemy jak widać z każdej strony walczyć z naszym wrogiem. Co dalej zobaczymy , na razie pozdrawiamy wszystkich serdecznie ...

27.10.09r. - Badanie w znieczuleniu ogólnym niestety wykazało wznowę w dużym guzie , z którym ostatnio walczymy , nadomiar złego pojawiły się dwa małe w nowych miejscach. We wrześniu były już niepewności, ale teraz na 100% komórki rakowe wróciły. Mieliśmy kolejną nadzieję, nawet krew i biochemia już była o wiele lepsza, AspatAT (S) też poprawił się. Teraz będzie wykonana brachyterapia czyli założenie płytki radioaktywnej na dużą wznowę i krioterapia na małe nowe . Kilka dni w domu i znowu podróż , leczenie w CZD w Warszawie. Trzymajcie mocno kciuki za Naszego Mikołajka.

05.11.09r. - Od wczoraj około południa do dzisiaj do godziny 21:52 Mikołajek ma założoną płytkę radioaktywną. Na początku wymiotował razem z krwią na skutek rury intubacyjnej. Jest nawadniany i otrzymuje leki przeciwwymiotne. Leży na izolatce . Czuwa przy nim Jola. Biedaczek nie ma siły wstawać, ale może to i lepiej bo powinien jak najwięcej teraz przebywać w pozycji leżącej. Znowu żyjemy nadzieją, że to leczenie tym razem pomoże i zatrzyma tą złośliwą chorobę. Niestety gwarancji żadnej nie ma. Szczerze mówiąc trzeba przygotować się na ostatnią możliwość leczenia czyli radioterapię. Wiemy , że w najmniej szkodliwy sposób wykonują ją w niemieckiej klinice Augenklinik w Essen. Koszty tej terapii są rzędu kilkudziesięciu tysięcy złotych. Już przygotowujemy się na to dzięki pomocy rodziny , bliskich i czasem nieznajomych ( dziękujemy Wam bardzo raz jeszcze !!! ), lecz na razie jest to ułamek potrzebnej kwoty. Prosimy zatem ponownie każdego z Was , kto czyta naszą historię o dalszą pomoc dla uratowania wzroku naszego synka. Jola i Marcin Ostanówko

11.11.09r. - Mikołajek z mamą w poniedziałek wieczorem wrócił do domu. Na dworcu w Gdyni tata został zaskoczony przed kioskiem , Jola z plecakiem i torbą w jednej ręce oraz naszym szkrabem trzymającym za drugą dłoń. Tygodniowy pobyt w szpitalu przyniósł zabieg brachyterapii z założeniem płytki radioaktywnej typu ruten 106 na twardówkę oraz krioterapię. Przed zabiegiem Mikołajek nie płakał nawet przy tzw.kropelkach , noszenie płytki zniósł dzielnie, choć wymiotował co jakiś czas i w sumie schudł ok. 1kg. Prawe oczko ma podrażnione, w połowie wręcz czerwone, ale goi się samemu, nie ropieje i codziennie widać poprawę stanu. Na weekend Mikołajek został na obserwacji. Teraz cały dzień nosi plastykowe szkiełko z otworkami przyczepione plasterkami do czoła i policzka. Mikołaj w domu ma apetyt, więc szybko odbuduje stracone kalorie. Teraz czekamy na 15 grudnia. Tego dnia w CZD jest wyznaczona kontrola w znieczuleniu ogólnym. Pozdrawiamy.

 
 
Poleć tę stronę znajomemu Dodaj do ulubionych Ustaw jako stronę startową
Uwagi na temat strony kieruj do Webmastera. Innych informacji dotyczących
Marynarki Wojennej RP udziela Rzecznik Prasowy Dowódcy MW.
Każdorazowe wykorzystanie materiałów ze strony Marynarki Wojennej w całości lub we fragmencie wymaga pisemnej zgody.
© 2004 Marynarka Wojenna RP. Wszelkie prawa zastrzeżone.